모두의 제안
국민의 목소리, 새로운 시작의 첫걸음
이재명 대통령이 듣겠습니다.
안녕하세요. 저는 31세 여성입니다. 이번에 암 진단을 받고 그 검사 과정에서 제가 유전희귀난치병을 가지고 있다는 것을 알았습니다. BHD 증후군으로 전세계적으로도 그 수가 매우 적다고 합니다. 이 병은 50퍼센트 확률로 유전이 되는 병이며 출산을 장려하지 않습니다. 시험관을 통하여 이 유전요소가 없는 배아를 이식할 수 있는 기술이 pgt-m입니다. 다만 이 시험관 기술은 우리나라에서 아주 일부 병원에서 시행중이며 그 비용도 1회에 1000만원 이상입니다. 유전적 결함이 있으면 당연히 아이를 안낳는 것이 상식적이겠지만 항상 아이를 바라던 제게 갑자기 알게 된 이 유전병으로 아이를 갖지 못한다 소식은 암이라는 병과 더불어 제 마음을 무너지게 했습니다. 너무나도 힘듭니다. 전액 지원과 같은 터무니 없는 것은 바라지 않습니다. 저와 같이 유전적 또는 희귀 난치병으로 꼭 pgt-m으로 진행해야 건강한 아이를 나을 수 있는 여성들에게, 부부들에게 지원이 되는 정책이 나왔으면 합니다. 감사합니다.
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