모두의 제안
국민의 목소리, 새로운 시작의 첫걸음
이재명 대통령이 듣겠습니다.
[정책 제안 배경 및 문제점]
저는 근육병을 앓고 있는 중증장애인이며, 희귀질환 산정특례 등록을 통해 수년간 의료비 및 간병비(월 30만 원)를 지원받아 왔습니다.
하지만 최근 소득이 일정 기준을 초과했다는 이유만으로 이 지원이 중단되었습니다.
희귀‧난치성 질환자는 일반적인 장애인보다 의료비 부담이 훨씬 크며, 일상적인 간병 역시 필수적입니다. 소득이 다소 늘어났다고 해서 이러한 질환의 특성과 장애의 정도가 완화되는 것이 아님에도 불구하고, 단순한 소득 기준으로 지원이 중단되는 현행 제도는 매우 불합리합니다.
결국, 소득이 조금 늘어난 것이 치료 지속성 단절로 이어지는 역설적인 상황을 만들고 있으며, 이는 ‘중증장애인의 자립 노력’ 을 무너뜨리는 결과를 초래합니다.
[정책 제안 내용]
1. 희귀‧난치성 질환 중증장애인에 대한 의료비 및 간병비 지원 제도를 소득 기준과 무관하게 지속 적용,
일정 소득 이상자에게는 일부 본인부담금 비율을 조정하되, 지원 자체를 중단하지 않도록 개선
2. ‘소득 역진성’ 방지를 위한 구간별 차등 지원 모델 도입
소득이 증가해도 치료 포기나 간병 공백이 생기지 않도록 단계별 지원 체계 마련
3. 간병비 항목의 실질적 확대
월 30만 원 수준의 고정 지급이 아닌, 장애 정도와 질환 특성에 따른 유연한 간병비 지원 확대
[기대 효과]
희귀질환자 및 중증장애인의 안정적인 치료 지속과 삶의 질 개선
소득이 다소 증가한 이들이 치료 혜택에서 배제되지 않도록 해, 자립 유도 및 사회참여 촉진
과도한 본인부담으로 인한 치료 포기 사례 감소
[맺음말]
희귀‧난치성 질환은 누구에게나 갑자기 찾아올 수 있으며, 이를 앓는 장애인들은 일상 자체가 투병입니다.
소득이 다소 증가했다는 이유만으로 국가의 보호망에서 탈락하는 구조는 반드시 재고되어야 합니다.
의료비는 생존과 직결된 기본권입니다.
소외 없는 복지를 위해, 중증 희귀질환 장애인에게 소득 구분 없는 지속적인 의료비 및 간병비 지원을 부탁드립니다.
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