모두의 제안

국민의 목소리, 새로운 시작의 첫걸음
이재명 대통령이 듣겠습니다.

장애인 활동지원 가족급여 무용지물

저는 용인시에 거주 중인 장애인 아들을 돌보고 있는 가족입니다. 현재 저희 가족은 장애인 활동지원 서비스를 이용하고자 1년 반 이상 여러 활동지원기관에 매칭을 시도했으나, 지금까지 단 한 번도 활동지원사와 연결되지 못했습니다. 이러한 장기 미매칭 상황에 대비하여, 보건복지부에서는 ‘두 개 이상의 활동지원기관에서 활동지원사와 매칭이 어려운 경우, 가족이 활동지원사 교육을 이수하고 한시적으로 활동지원이 가능하다’는 예외 규정을 마련해두신 것으로 알고 있습니다. 이에 따라 가족이 (맞벌이 가정인 관계로 외할머니가 직접 활동지원사 교육을 이수하였고, 수0 지역 모든 활동지원사 제공 기관 (용인수0 장애인복지관, 기0 장애인 복지관, 그 외 사설 기관들 모두) 모두 연락했지만 내 가족급여 T/O(정원)이 모두 차서, 사실상 가족 활동지원도 불가능하다는 통보를 받았습니다. 결국, 현재 아들은 1) 활동지원기관과의 활동지원사 매칭도 되지 않고, 2) 가족에 의한 활동지원도 받을 수 없으며, 3) 그럼에도 불구하고 활동지원 바우처는 발급만 된 상태로 전혀 사용이 불가능합니다. 이 상황은 매우 모순적이며, 제도의 취지를 무색하게 만듭니다. '지원이 필요하지만 받지 못하는' 구조는 단순한 행정상의 한계가 아니라, 실질적인 삶의 질 저하와 돌봄 공백으로 이어지고 있습니다. 바우처만 존재하고 실제 활용이 불가능한 이 구조는, 말 그대로 ‘무용지물’이며 장애인의 권리를 침해하는 결과로 이어지고 있습니다. 이에 다음과 같은 점을 요청드립니다: 1) 장기 매칭 실패 시, 가족활동지원 급여 정원 외 예외적 인정 등 현실적인 대응 방안 마련 2) 가족급여 T/O가 모두 찬 지역, 기관에 대한 예외규정 신설 가족급여 대상자임에도 기관에 장애활동지원사로 등록이 되지 않아 가족급여도 받지 못하는 대상자 긴급한 매칭 및 대기자 우선순위 제도 도입 3) 실제 이용이 불가능한 바우처에 대한 제도적 보완 및 실사용률 기준 개선 장애인의 자립생활을 위한 제도라면, 실제 이용 가능성과 접근성이 전제되어야 의미가 있습니다. 현장의 현실과 제도 사이의 간극을 줄일 수 있도록 부디 실질적인 개선책 마련을 부탁드립니다. 감사합니다.

국정기획위원회의 답변

안녕하십니까? ‘모두의 광장’에 방문하여 소중한 의견을 보내주셔서 감사합니다. 우선, 귀하께서 제안해 주신 내용에 대해 소관 부처인 보건복지부에서 검토한 결과를 다음과 같이 알려드립니다. "○ 귀하께서는 지체장애인도 가족에 의한 활동지원 서비스 제공이 가능하도록 제도개선을 제안해주신 것으로 이해됩니다. ○ 장애인 활동지원제도는 혼자서 일상생활 및 사회생활을 하기 어려운 장애인에게 활동지원급여를 제공하여 장애인 당사자의 자립생활을 지원하고 그 가족의 부담을 덜어드리기 위해 도입된 사회적 돌봄서비스입니다. - 위와 같은 제도 도입 취지 및 돌봄에 대한 사회적 책임 강화 및 당사자 자립을 위한 사회적 서비스로서의 취지, 전면 허용 시 가족 돌봄으로의 유도·회귀 우려 등을 고려하여 「장애인활동 지원에 관한 법률」 제30조 및 동법 시행령 제21조에서는 활동지원인력이 본인의 가족인 수급자를 대상으로 활동지원서비스를 제공하는 것을 원칙적으로 제한하고 있습니다. - 다만, 예외적으로 수급자가 섬, 도서벽지 등에 거주하거나 감염병 환자인 경우 또는 도서벽지 외 활동지원기관(인력)이 부족한 농어촌지역에 거주하여 활동지원급여 이용에 어려움이 있다고 특별자치시, 특별자치도·시·군·구에 의해 인정되는 경우에 한하여 가족에 의한 활동지원급여 제공을 허용하고 있습니다. - 아울러, 「장애인활동 지원에 관한 법률 시행령」 제21조제4호 개정 시행에 따라 보건복지부장관이 정하는 요건에 해당하는 최중증 발달장애인 및 희귀질환자를 대상으로 가족이 아닌 활동지원사 연계가 어려울 경우 가족에 의한 급여 제공을 허용(’2024.11.1.~’2026.10.31.)하고 있습니다(아래 내용* 외 구체적 기준은「2025년 장애인활동지원 사업안내」 94쪽 참고). * (최중증 발달장애인) GAS 척도 30점 이하 또는 지능지수 35점 이하의 발달(자폐성 또는 지적)장애인 ** (희귀질환자) 「희귀질환관리법」 제2조에 따라 보건복지부장관이 고시한 질환에 해당하면서 장애인활동지원 서비스 가산급여 기준에 해당하는 자 ○ 정책 모니터링을 통해 한시적 규제유예 가족급여 허용 기간(2024.11.1.~2026.10.31.) 내 제도 연장 및 보완 여부를 종합적으로 검토할 예정임을 알려드리니 참고하여 주시기 바라며, 앞으로도 장애인 활동지원 서비스의 제도개선을 위해 적극 노력하도록 하겠습니다." 귀하가 제안하신 내용은 국정기획위원회 내 소관 분과위에도 통보하여, 국정과제 혹은 소관부처 정책 반영 여부를 검토할 예정임을 알려드립니다. 다시 한번 진심으로 감사드립니다.

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