모두의 제안
국민의 목소리, 새로운 시작의 첫걸음
이재명 대통령이 듣겠습니다.
이재명대통령님!
당선을 축하드리며, 간곡히 부탁드립니다.
1. 뇌전증 환우 복지 개선이 될 수 있도록 부탁드립니다.
뇌전증 장기간 약복용, 인지 저하로 사회 생활시 또래와의 관계 형성이 어려워 심리센터의 도움이 필요한 상황인데, 비용이 고가라 도움을 받고 싶어도 못받는 경우가 많습니다. 발달장애인으로 받아야 지원을 받아 도움을 받을 수 있는 상황이라 아이가 스트레스를 받아도 증상이 나오기에 사회생활에서 조금은 덜 스트레스를 받지 않게 해서 뇌전증이 완치되어 또래 친구들처럼 하교후에도 잘 놀 수 있는 시간이 왔으면 좋겠습니다.
2. 세노바메이트 라는 약이 뇌전증 환우에게는 희망적인 약이라고 합니다.
빠른 시일 내에 국내에도 시판이 될 수 있도록 부탁드립니다.
3. 질병이 지속되다보니, 에피디올렉스 식약청 승인 약을 복용할 때마다 입원해야지만 약을 보험사에서 90% 지원이 됩니다.
약 값은 한달분이 100ml에 110만원입니다.
그나마 이 약이 저희 아이에게 도움이 됩니다. 입원없이도 약을 지원받을 수 있도록 부탁드립니다.
제 아이처럼 뇌전증으로 힘들어 하는 환우들에게도 장애환우들처럼 복지 개선
간곡히 부탁드립니다.
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