모두의 제안

국민의 목소리, 새로운 시작의 첫걸음
이재명 대통령이 듣겠습니다.

소아뇌전증 만성진환 환우를 도와주세요

이재명대통령님! 당선을 축하드리며, 간곡히 부탁드립니다. 1. 뇌전증 환우 복지 개선이 될 수 있도록 부탁드립니다. 뇌전증 장기간 약복용, 인지 저하로 사회 생활시 또래와의 관계 형성이 어려워 심리센터의 도움이 필요한 상황인데, 비용이 고가라 도움을 받고 싶어도 못받는 경우가 많습니다. 발달장애인으로 받아야 지원을 받아 도움을 받을 수 있는 상황이라 아이가 스트레스를 받아도 증상이 나오기에 사회생활에서 조금은 덜 스트레스를 받지 않게 해서 뇌전증이 완치되어 또래 친구들처럼 하교후에도 잘 놀 수 있는 시간이 왔으면 좋겠습니다. 2. 세노바메이트 라는 약이 뇌전증 환우에게는 희망적인 약이라고 합니다. 빠른 시일 내에 국내에도 시판이 될 수 있도록 부탁드립니다. 3. 질병이 지속되다보니, 에피디올렉스 식약청 승인 약을 복용할 때마다 입원해야지만 약을 보험사에서 90% 지원이 됩니다. 약 값은 한달분이 100ml에 110만원입니다. 그나마 이 약이 저희 아이에게 도움이 됩니다. 입원없이도 약을 지원받을 수 있도록 부탁드립니다. 제 아이처럼 뇌전증으로 힘들어 하는 환우들에게도 장애환우들처럼 복지 개선 간곡히 부탁드립니다.

국정기획위원회의 답변

국정기획위원회에서 답변드립니다. 안녕하십니까? ‘모두의 광장’에 방문하여 소중한 의견을 보내주셔서 감사합니다. 우선, 귀하께서 제안해 주신 내용에 대해 소관 부처인 보건복지부에서 검토한 결과를 다음과 같이 알려드립니다. “귀하께서 제안하신 ‘뇌전증 환우 복지 개선'에 대한 검토 결과를 다음과 같이 답변드립니다. 우선 귀하의 자녀께서 뇌전증으로 어려움을 겪고 계신 점에 대해 위로의 말씀을 드립니다. 보건복지부는 뇌전증에 대한 사회적 편견해소, 인식개선 및 상담 제공 등을 통한 뇌전증 환우의 사회복귀를 지원하기 위해 2020년 7월부터 뇌전증지원센터를 운영하고 있습니다. 뇌전증지원센터에서는 뇌전증 환우와 가족을 위한 전문상담, 자조 모임 운영 지원, 전문인력 대상 교육 및 사회적 인식개선 활동 등 다양한 사업을 추진하고 있으며, 특히, 정신건강간호사, 정신건강사회복지사 및 심리상담사 등을 전담 인력으로 배치하여 본격적인 상담 서비스를 제공할 예정이니 적극 이용하시면 많은 도움이 될 것입니다. (상담전화번호 1660-3660, 2025.7.14.부터)” 귀하가 제안하신 내용은 국정기획위원회 내 소관 분과위에 통보하여, 국정과제 혹은 소관 부처 정책 반영 여부를 검토할 예정임을 알려드립니다. 다시 한번 진심으로 감사드립니다.

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