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진단 밖 경계성 장애인을 위한 회복 기반 사회참여 보장 제도

[정책 제안서] 제목: "진단 밖 경계성 장애인을 위한 회복 기반 사회참여 보장 제도" 제안 배경: 현재의 사회보장 및 노동 제도는 주로 이분법적 기준(예: 장애 vs. 비장애, 근로 가능 vs. 불가능)에 기반하여 구성되어 있다. 그러나 이러한 기준은 다음과 같은 현실을 반영하지 못하고 있다: * 특정 장애 등급에 해당하지 않지만, 만성 통증, 피로, 자율신경계 이상 등으로 인해 출퇴근과 외출 등 일상적인 활동과 생계유지가 어려운 사람들 * 증상이 비가시적이거나 간헐적이며, 의학적 한계로 증명이 어려운 경계적 질환을 가진 시민들 * 일정 수준의 신체 기능은 유지하지만, 신체적으로 '9 to 6'의 지속적인 노동이나 고정된 근무 환경을 감당하기 어려운 사람들 이러한 개인들은 제도적 사각지대에 놓여 있으며, 경제적, 사회적, 심리적 고립을 경험하고 있다. 이에 따라 '경계적 회복자'로 정의되는 새로운 시민 범주를 인정하고, 이들을 위한 맞춤형 제도 구축이 시급하다. 핵심 제안: 1. 기능기반 보장제도 (FBS: Function-Based Benefit System) * 의학적 진단명이나 장애 등급이 아니라, 실제 생활 기능 수준을 기반으로 보장 자격 평가 * 하루 생활 가능 시간, 신체 회복 필요 시간, 통증/피로의 주기성 등 기능 지표 도입 * 평가 항목을 수치화된 점수 대신 생활서술서 중심으로 재설계 2. 회복형 생활인 인증 제도 * 일정 수준의 생활 기능을 유지하나, 지속적인 근로가 어려운 사람들을 '회복형 생활인'으로 인증 * 인증자에게 다음과 같은 권리 제공: * 유연 근무 지원금 혹은 재택 근로 수당 * 의료·심리 상담비 지원 * 간헐적 소득보조 프로그램(일-비일 병행 가능) * 대기 없는 공공 서비스 접근권, 온라인 우선 신청권 등 행정 편의 제공 3. 증명 대신 서술 중심의 진단서 제도 * 의사나 치료자의 일회성 진단 외에도 당사자(혹은 사회복지사 등 담당자)의 반복적 생활기록 및 기능기술서, 또는 반복적인 의료기록의 평가 기준을 마련하여 이를 제도적으로 인정 * 기존의 장애 진단서 외에 "생활기능 진술서" 서식 신설 (예: 하루 2시간 앉을 수 있으며, 이후 4시간 회복 필요 등) 4. 근로-복지 혼합 모델 * 완전한 근로소득과 완전한 복지수당 사이의 제3영역을 설계 * 일한 만큼 받는 임금 외에, 불완전 노동을 위한 유동적 보전 수당 설계 (예: 회복비례 수당) 5. 인식 변화 및 교육 * 사회 인식 전환을 위한 공공 캠페인: "아프다고 무능한 것이 아닙니다" * 고용주 대상 교육 프로그램: 비정형 근무를 가능하게 하는 조정형 직무 설계 가이드 배포 * 의료계 대상 교육: 서술 기반 진단 방식 도입 교육 및 비가시적 증상 이해 교육 결론: 경계적 회복자들은 "완전한 장애인"도, "정상인"도 아니며, 지금 이 순간에도 고통을 감내하며 버티는 사람들이다. 이들을 제도 밖에 두는 것은 단지 행정적 미비가 아닌, 구조적 배제의 문제다. 더 이상 '증명된 사람만 보호받는 사회'가 아니라, '설명할 수 있는 사람도 보호받는 사회'로 나아가기 위한 제도적 전환이 필요하다. 이 제안은 그 전환을 위한 첫걸음이 되기를 바란다.

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