모두의 제안
국민의 목소리, 새로운 시작의 첫걸음
이재명 대통령이 듣겠습니다.
저는 엘러스-단로스증후군(EDS)이라는 선천성(유전성) 희귀질환을 가지고 있습니다. 희귀질환자는 장애인복지법상 장애에 해당함에도 재활의학과 의사의 질환에 대한 생소함으로 제대로 평가받지 못해 장애진단을 놓치거나 장애정도진단서를 발급 받아 지역 국민연금공단의 자문의가 임상경험이 전무하기 때문에 과소판정이 이루어지는 이중적 문제점을 가지고 있습니다. 따라서 환자 수가 매우 드문 희귀질환의 장애진단이 제대로 이루어질 수 있도록 환자를 가장 가까이에서 관찰하면서 질환에 따른 불편함을 잘 이해하고 있는 주치의 소견을 가급적 반영하도록 할 필요가 있습니다. 별도의 자문의를 구성하여 평가하는 방법도 고려할 수 있으나 희귀질환의 특성상 주치의가 결국 개입할 여지가 큽니다.
저는 서울대병원 희귀질환센터에서 진단을 받고 이 질병의 다발적 합병증으로 38개의 상병코드를 가지고 있는 의학적으로 중증상태에 있는 환자입니다. 서울대병원 재활의학과에 협진 의뢰가 되었지만 해당 의사는 어떠한 평가도 없이 재활의학과적 장애해당없음, 보조기 필요없음(실제 메이요 클리닉에서 EDS 전문클리닉을 운영하면서 환자 및 보호자 교육 자료에는 재활과 보조기의 필요성을 강조하고 있는 자료를 제출함), 그리고 제 불편함을 정신적 문제로 치부했습니다. 서울대병원은 희귀질환 전문기관으로 희귀질환관리법에 의거하면 국가가 위임하여 희귀질환의 진료와 치료에 최선을 다해야 함에도 일부 의사들은 이러한 법률적 의무에 대한 인지가 전무합니다. 환자수가 적다는 이유로 지하3층의 구석진 자리에 있으며 공간 확장에 있어서도 돈이 되지 않는다는 이유로 전동 휠체어가 겨우 한 대 정도밖에 머물 정도로 협소하며 진료실 중에는 전동 휠체어가 진입이 불가능합니다.
저는 제 질병에 있어서 의료진도 인정할 전문적 자료를 많이 파악하고 있어 잦은 낙상에 이상함을 감지하고 서울대병원 진료 몇 주 후에 세브란스 재활병원에서 유전질환과 선천적 질환을 보는 분에게 초진에서 1시간 가량의 전신평가와 수지기능평가를 받고 나니 전신근력 3등급에 수지기능이 정상대비 20퍼센트에 해당하는 장애 상태를 확인하였습니다. 6개월 간 처방된 재활치료를 꾸준히 받고 재평가 한 결과도 비슷해서 주치의가 장애정도결정서를 작성하여 필요한 의무기록을 첨부하여 행정복지센터에 제출했습니다. 결과적으로 경증 영구장애를 판정받았습니다. 하지만 주치의 소견에 의하면 제 상태는 중증 장애에 해당합니다. 장애진단을 받고 전동 휠체어를 처방받고 건강보험공단에서는 제 상지기능 3등급을 인정하여 처방 승인이 되어 전동 휠체어 생활을 하고 있습니다. 하지만 국민연금공단 자문의는 제 상지장애가 중증임에도 가장 낮은등급을 줬습니다. 이의제기는 불수용 되었으며, 행정심판과정에서 자문의가 제 질환에 있어서 운동장애가 발생하지 않는다는 기준으로 판단했음응 확인했습니다. 저는 저명한 신경학회지에서 '다양한 EDS 유전자 변이에 대한 신경근육학적 침범'에 대한 논문에 유독 제가 가진 COL5A1 변이에서 근긴장저하, 근육형성이상, 근력저하, 말초신경병증이 발생한다는 논문을 바탕으로 반박 서면을 제출했습니다. 그러자 자문의 의견서에서 신경 근육학적 운동장애를 고려해 판정했다고 번복하는 신뢰보호 원칙을 위반했음에도 기각되아 현재 행정소송을 진행중입니다.
저는 제 질병에 대한 이해가 깊기 때문에 잘못된 의사를 피할 수도 있고 자문의가 임상경험이 없어서 희귀질환에 대한 이해가 없이 핀정했음을 주장하고 소송을 감당할 경제적 여유가 있습니다. 하지만 모든 환자들이 저와 같지 않습니다. 저는 다른 환자들이 저와 같은 상황에 처하는 것이 아찔합니다. 희귀질환자에게 장애인에 준하는 별도의 혜택을 주장하는 것도 일리가 있습니다. 하지만 우선적으로 장애인복지법상 엄연한 장애에 해당하는 희귀질환을 가진 장애인들이 자신의 불편한 점을 제대로 평가받지 못하는 현실부터 개선해야 한다고 봅니다. 희귀질환 전문기관으로 의사가 법적 소임을 다하지 않고 장애를 평가하는 지역 국민연금공단 자문의가 소임을 다하지 않는 문제를 국가가 인식하고 이에 대한 피해가 발생하지 않도록 정책을 통해 보완해주시기를 부탁드립니다.
다수의 의료진이 희귀질환관리법을 모르는 부분에 대한 홍보가 필요합니다. 그리고 희귀질환 산정특례에 등록된 자의 장애판정에 있어서 전문성을 가진 의사들이 별도로 평가하도록 하는 국민연금공단에 희귀질환 장애판정 전담 자문의 부서를 만들고 해당질환에 대한 해외논문을 검토하고 불편함에 대해 충분히 고려할 수 있는 체계를 마련해야 합니다. 당장 그러한 부분이 어렵다면 가급적 주치의 소견에 적절한 부분에 대해서만 판단히도록 비전문가의 간접근거로 판단하는 것을 중지해야 합니다.
가장 이상적인 정책은 희귀질환자의 장애를 전문적으로 판단할 수 있는 별도의 기관과 체계를 구성하여, 장애인복지법과 희귀질환관리법을 동시에 적용받는 국민연금공단 이외의 전문성을 가진 희귀질환자의 장애인 판정 중앙기구를 만들어야 합니다.
희귀질환관리법 제3조(국가 등의 의무) ① 국가와 지방자치단체는 희귀질환관리에 관한 사업을 시행하고 지원하여 희귀질환을 예방하고 희귀질환자에 대한 적정한 의료서비스가 제공될 수 있도록 노력하여야 한다.② 「의료법」에 따른 의료인 및 의료기관의 장은 국가 및 지방자치단체가 실시하는 희귀질환관리에 관한 사업에 적극 협조하여야 한다.
제14조(희귀질환전문기관의 지정 등) ① 질병관리청장은 다음 각 호의 업무를 수행하게 하기 위하여 「의료법」 제3조제2항제1호가목 및 같은 항 제3호가목ㆍ마목에 따른 의료기관 중 시설, 인력 등 대통령령으로 정하는 요건을 갖춘 의료기관을 희귀질환전문기관으로 지정할 수 있다. <개정 2020. 8. 11.>1. 희귀질환자의 진료2. 희귀질환관리에 관한 연구
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