모두의 제안
국민의 목소리, 새로운 시작의 첫걸음
이재명 대통령이 듣겠습니다.
안녕하십니까.
저는 희귀질환인 다계통위축증(MSA)을 앓고 있는 환우의 가족입니다.
거두절미하고 간곡히 호소드립니다.
치료제가 전무한 다계통위축증과 같은 희귀질환 환자들이 생존의 희망조차 꺼지지 않도록, 임상약을 치료 목적으로 사용할 수 있도록 허용 범위를 확대해 주시고, 복잡한 허가 및 승인 절차를 간소화해 주십시오.
1. 치료제의 부재와 절박한 상황
다계통위축증(MSA)은 퇴행성 뇌신경계 질환으로, 진단 후 평균 생존 기간은 고작 5~9년, 합병증으로 인해 대부분 사망에 이르는 극심한 고통의 병입니다.
“산 채로 먹힌다”라고 표현할 정도로 현재까지 의학적으로 뚜렷한 치료제가 존재하지 않습니다.
지금 우리 환우들이 의지할 수 있는 것은 오직 “임상시험 중인 신약”뿐입니다. 그러나 이마저도 실제 치료제로 사용되기까지는 너무나 오랜 시간과 복잡한 허가 절차가 존재하여, 환자들은 그 사이 기다리다 세상을 떠납니다.
2. 환자들의 눈물과 생을 향한 마지막 희망
지금 이 순간에도 많은 환우들과 그 가족들은 하루하루 빠르게 진행되는 병세를 보며,
“정말 한 번이라도 약을 써보고 죽을 수 있었으면 좋겠다”고 말합니다.
현재 국내에서 개발 중인 신약 KM-819는 다계통위축증 임상 2/3상 중이며, 식약처 승인 절차가 1년 이상 정체되어 있습니다.
이미 시간이 부족한 이들에게, 과연 1년이라는 대기 기간은 감당 가능한 시간일까요?
희귀질환자들에게는 내일이 보장되지 않습니다.
3. 제도 개선과 권리 회복을 위한 정책적 요청
다계통위축증을 포함한 희귀질환자들을 위해 아래 사항을 간곡히 청원드립니다:
첫째, 치료 수단이 없는 환자에게 임상약을 ‘치료 목적’으로 사용할 수 있도록 허용 범위를 확장해 주십시오.
둘째, 복잡한 임상 및 신약 승인 절차를 간소화·단축하여, 환자들이 살아 있는 동안 약을 쓸 수 있도록 제도를 개선해 주십시오.
셋째, 환자 접근성 향상을 위한 조건부 허가, 신속심사 확대 등 실질적인 법·제도적 장치를 마련해 주십시오.
4. 대통령님께 드리는 간절한 호소
이재명 대통령님,
다계통위축증 환우들 역시 병이 들기 전에는 국가와 가족을 위해 열심히 살아온 소중한 국민이었습니다.
지금 이들이 생존을 위해 바라는 것은 거창한 복지도, 고가의 신약도 아닙니다. 그저 한 번이라도 약을 써볼 기회,
살 수 있다는 최소한의 “희망”을 가질 수 있는 제도적 배려를 간청합니다.
기다리다 죽어가는 이들이 더 이상 없도록, 신약 치료의 문이 조속히 열릴 수 있도록 대통령님의 관심과 결단을 부탁드립니다. 환자와 그 가족들이 하루라도 더 인간답게 살아갈 수 있는 세상, 함께 만들어 주십시오.
감사합니다.
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