모두의 제안
국민의 목소리, 새로운 시작의 첫걸음
이재명 대통령이 듣겠습니다.
<국정기획위원회 정책 제안>
제목 : 당원병 환자를 위한 연속혈당측정기 건강보험 적용 확대 제안
※제안 주체 : 이윤지 (당원병 환아 엄마, 간호사 출신)
※당원병(GSD, Glycogen storage disease) 기본 정보
-정의 : 당원(글리코겐)이 체내, 특히 간, 신장, 근육에 축적되는 탄수화물의 선천성 대사이상질환.
-질병 코드 : E74.0
1. 제안 배경
제 아이는 웃다가도, 자는 도중에도 갑자기 혈당이 떨어집니다. 혈당 측정을 위해 밤을 새우는 삶 속에서 이 제안서를 씁니다. 단 한 번의 저혈당 쇼크로 뇌 손상이 올 수 있다는 사실은 매 순간 저를 두렵게 합니다. 이 제안은 의료 정책 이전에, 한 환아 부모의 절박한 요청입니다.
2019년 1월, 보건복지부는 제1형 당뇨병 환자에게 연속혈당측정기(CGM, Continuous Glucose Monitoring) 건강보험을 적용하며, 임상 근거와 대상자 수를 바탕으로 ‘점진적 확대 전략’을 발표했습니다. 2024년 11월부터 임신성 당뇨병 환자에게 일부 적용을 시작하며, 현재 정책은 2단계 확대 국면에 접어들었습니다.
하지만 아쉽게도 이러한 정책 흐름 속에서도, 저혈당 발생 위험이 큰 희귀 질환 환자군인 ‘당원병(GSD, Glycogen storage disease)’은 여전히 보험 적용 사각지대에 놓여 있습니다. 이들의 임상적 위험성과 CGM 필요성은 명확한데도, 형평성 측면에서 제도적으로 보호받지 못하고 있습니다.
2. 문제 제기
현재 CGM 보험 적용은 제1형 당뇨병 및 일부 임신성 당뇨병 환자에게만 한정되어 있습니다.
‘당원병’은 대부분 영유아기에 발병하며, 자가 혈당 측정이 어렵고 무증상 저혈당 및 저혈당 쇼크 위험이 상존하여 CGM 사용이 절실한데도, 고가의 센서 비용을 가정에서 전액 부담하고 있습니다.
이는 환자 가족의 경제적 부담을 가중하며, 장기적 관점에서 응급실 방문, 중증 합병증, 뇌 손상 등으로 이어질 수 있는 의료 사회적 비용 증가를 일으킵니다.
3. 제안 핵심
3-1. 제안 목표
-CGM 건강보험 급여 적용 대상을 저혈당 위험 희귀 질환인 ‘당원병’까지 확대
-희귀 질환 환자의 생명 및 인지기능 보호, 건강 형평성 제고
-급여 체계 내 의료재정의 효율적 운용과 환자 중심 보장성 강화
3-2. 핵심 개념
1) 정책적 2단계 확대 실현
-2019년: 제1형 당뇨병 급여 적용 (1단계)
-2024년: 임신성 당뇨 대상 일부 적용 (중간 단계)
-2025년: 당원병 확대 적용 (2단계 제안)
2) 임상 필요성과 객관적 진단 기반의 급여 확대
-대상 질환은 진단 코드(E74.0)로 명확하게 분류 가능
-환자 수는 적지만 임상 위험이 크고 CGM 효과가 명확히 입증됨
-형평성과 필요성 기준 모두 충족
4. 구체적 요청 사항
-당원병(GSD, 질병코드 E74.0) 환자를 연속혈당측정기(CGM) 건강보험 급여 적용 대상에 포함해 주십시오.
-CGM 관련 기기 및 소모품 등의 구입 비용을 지원 해주십시오.
-환자 연령이나 소득 기준 제한 없이 전 연령층에게 적용해 주십시오.
-전문의 진단서 또는 소견서 제출 시 급여 대상이 될 수 있도록 해주십시오.
5. 기대 효과
-임상적 효과 : 반복 저혈당 예방, 인지기능 저하 방지, 조기 개입 가능
-정책적 효과 : 점진적 보험 적용 로드맵 완성, 형평성 기반 제도 강화
-경제적 효과 : 응급실 내원 및 입원 비용 절감, 장기 합병증 감소
-사회적 효과 : 환자와 보호자의 삶의 질 향상, 희귀 질환 돌봄 부담 완화
6. 맺음말
이번 제안은 의료 현장을 누구보다 잘 아는 보호자가 드리는, 공공성과 의료 재정 효율을 함께 고려한 현실적이고 실행 가능한 정책 제안입니다.
병원에서는 혈당이 급격히 떨어진 환자를 병실에서 케어했던 경험이 있습니다. 또한 의료진의 인력과 장비, 예산이 늘 빠듯한 현실도 잘 알고 있습니다. CGM은 단지 한 가정의 부담을 덜어주는 장비가 아니라, 응급실 과밀 해소, 불필요한 입원 감소, 간호 인력 소모 절감 등으로 이어지는 의료 시스템의 효율화 장치이기도 합니다.
따라서 본 제안은 의료 형평성 강화와 함께, 국가의 의료재정 건전성 확보에도 기여할 수 있습니다.
간호사로서 저는 CGM이 단순한 기계가 아니라, 환자의 생명선을 실시간으로 감지해주는 ‘의료 생존 장비’임을 직접 경험했습니다. 특히 당원병과 같은 희귀 질환의 경우, 이 장비의 실시간 경고 기능은 치명적인 저혈당 사고를 막을 수 있는 유일한 방어선입니다.
이 제안은 단지 제 아이만을 위한 것이 아닙니다. 지금 이 순간에도 저혈당 위험에 놓인 수많은 희귀 질환 아이들에게, 의료 사각지대를 벗어날 실질적 생존의 기회를 만들어주는 첫걸음이 되기를 바랍니다.
이미 CGM 정책은 제1형 당뇨를 시작으로 의미 있는 성과를 거두고 있습니다. 이제는 ‘두 번째 단계’, 고위험 희귀 질환군으로의 확대가 필요한 시점입니다.
이제는 정책적 결단이 필요한 시점입니다. 정부의 신속한 검토와 실질적인 수용을 간곡히 요청드립니다.
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